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2010년 12월 31일 금요일

혈우병치료제 2라운드? <복지부 ‘알지 못하는 일?!’ … 코헴회 ‘거짓말! 다 알면서!’>

‘나이제한치료’를 놓고 논란이 됐던 혈우병 치료제의 급여기준 고시가 29일 확정됐다.
 
이번 고시에 따르면 ‘유전자재조합제제’의 급여인정기준을 종전과 같게 적용하면서 ‘2013년 1월1일부터 전체 연령의 환자에게 확대한다’고 못 박고 있다. 아울러 만15세 이하의 중증환자에게는 6회분씩 2회 (총 12회)까지 인정한다고 했다.
 
복지부 정영기 서기관은 “기준고시에 가장 우선시 되었던 것은 보험 재정이었다”고 설명했다. 즉, ‘같은 효과의 치료제가 있다면 저렴한 제품으로 치료해야 한다’는 기본 방침을 환기한 것이다.
 
그러면서, “유전자재조합제제와 혈액제제는 가격차이가 있기 때문에 ‘나이제한’을 두어 급여인정을 해왔다”면서도 바이엘의 ‘코지네이트FS’가 저렴한 가격고시를 받았지만 녹십자의 ‘그린모노’ 등 혈액제제가 또 다시 가격인하가 되어 “종전이나 지금이나 약가의 차이가 발생했기 때문에 이같은 고시가 나게 됐다”는 취지의 설명이 있었다.
 
아울러, 정 서기관은 환자들의 ’나이제한폐지‘를 주장에 대해, “2013년 1월1일 이후에 전면급여 확대를 고시에 못 박았다”라면서, “환자들이 ‘나이제한’에 대해 헌법소원을 내 놓았는데, 헌법소원에서 만약 위헌판결이 나게 되면 (2013년 1월1일) 이전이라도 (나이제한은) 폐지가 될 것”이라고 했다. 그러면서 “헌법재판소의 판결이 있기까지 ‘나이제한 하는 것’에 대해서는 환자들도 동의했다”고 덧붙였다.

 
또한, “활동성이 강하고 자신의 컨트롤이 잘 안되는 15세 미만의 환자에 대해서는 ‘예방요법’을 인정했다”며, 이것은 “혈우병 치료제들이 가격인하면서 발생한 차액부분을 환자들에게 다시 돌려주는 차원”이라고 강조했다.
 
‘예방요법’이 ‘기준고시’에 포함된 것과 관련, 환자단체와 한국혈우재단에서는 ‘고무적’인 평가를 내 놓았다.
 
한국혈우재단은 이번 고시에 대해 “아쉽지만 보건 예산의 한계를 감안하여 혈우병 환우의 진료 환경 개선과 보건 예산의 효율적인 집행이라는 상반되는 두 조건을 충족시키기 위한 어쩔 수 없는 선택이었을 것”이라면서 “제한적이지만 ‘예방요법’을 인정하기로 한 것은 아쉽지만 혈우병 환우들에게 고무적인 일 일 것”이라고 했다.
 
한국코헴회 김영로 사무국장은 ‘예방요법’이라는 것을 보험급여로 인정한다는 것은 ‘매우 고무적인 것’이라면서도 ‘예방치료’까지 나이로 제한하는 것은 문제가 있다고 꼬집었다.
 
그러면서 “코헴회는 ‘나이’가 아닌 ‘중증’, ‘중등증’, ‘경증’ 등으로 구분해야 한다고 이의 제기했다”고 말했다.
 
혈액제제로 치료를 받고 있는 한 혈우병환자는 기자와의 통화에서 “사회생활을 하고 있는 많은 환자들은 예방요법을 하는 것으로 아는데, 이제 예방요법도 나이로 제한한다면 어떻하자는 것이냐?”라며 우려 섞인 목소리를 냈다.
 
이와 관련, 복지부 정 서기관은 예방요법을 15세 이상의 환자들에게 급여 인정하는 것은 “전문적 판단이 필요한 부분이기 때문에 심평원에 검토를 추가 지시해 놓은 상황”이라면서, ‘지금까지 오랫동안 성인 환자들이 예방요법을 진행해 왔다’는 주장에 대해서는 “알지 못하는 일”이라고 잘라 말했다.
 
반면, 한국코헴회 김영로 국장은 “오랫동안 환자들에게 ‘예방요법’이 이루어지고 있었다”고 환기했다. 그러면서 “복지부를 방문했을 때, 여러 나라에서 오래전부터 검증되어 온 방법이라고 직접 설명해 줬다”고 주장했다.
 
특히, 그는 “의사들이 예방요법을 출혈이라고 수정해서 ‘거짓청구’해왔다”며, “이것은 복지부도 알고 있고 심평원도 알고 있는 것”이라고 목소리를 높였다.
 
복지부 ‘알지 못하는 일?!’ ... 코헴회 ‘거짓말! 다 알면서!’
 
복지부는 헌법소원 결과가 나올 때까지 ‘나이제한을 두겠다는 것’에 대해 “환자의 동의가 있었다”고 주장했다. 반면 코헴회 측에서는 “거짓말”이라고 반박하고 있다. 아울러, 코헴회에서 주장하는 ‘의사의 거짓청구’에 대해 복지부는 “알지 못하는 일”이라고 선을 긋고 있다.
 
복지부로부터 ‘혈우병 치료제 기준고시’가 확정되면 일단락될 것으로 보였던 ‘혈우병 치료제 문제’가 급기야 정부와 시민단체의 ‘진실공방전’으로 새로운 국면을 맞고 있다.
 
이와 관련, ‘진실을 가려보자는 소모적 논란’보다는 “관계자들이 모두 한자리에 모여 머리를 맞대고 합의점을 찾아보는 것이 좋겠다”는 일각의 목소리가 힘을 얻고 있다.

2010년 12월 5일 일요일

심평원, 혈우병환자 불러 놓고 "회의했다" 명분만 챙겨?

건강보험심사평가원(이하 심평원)이 '명분 쌓기에 급급한 회의를 열었다'는 비난의 목소리가 있다.

피가 잘 멋지 않는 질환인 혈우병은, 환자가 83년 이전에 출생했을 경우 '나이제한 건강보험 적용'이라는 규정에 의해,  피를 멈추게 하는 유전자재조합 치료제의 보험 적용을 받지 못하고 있다.

이에 혈우병 환자단체인 한국코헴회는 '나이 제한없이 모든 환자들이 공정하게 치료를 받을 수 있도록 해달라'는 헌법소원을 제기한 바 있다.

이와 관련, 지난 달 25일 국민건강보험심사평가원(이하 심평원)은 '혈우병 유전자재조합 치료제의 보험급여적용'과 관련 전문회의를 열었으나, 이 자리에 환자들을 불러 놓고 곧바로 퇴장시켜버려 문제가 된 것.

이날 심평원 회의에 참석한 환자는 페이스북을 통해, "(심평원의) 공문으로 정식 초대받아 회의에 참석한 환자단체는, 회의 서두에 입장 발표만 하고난 뒤 쫓겨나야만했다"며, "힘있고 똑똑한 분들끼리 북치고 장구치고(있다)"고 주장했다.

그러면서, "희귀난치성질환자들에 대한 치료를, 복지부는 심평원에게 심평원은 개별의사들에게 떠 넘기고 (있다)"고 글을 남겼다.

이같은 환자들의 주장은, '일부 공무원들의 아닐한 행정집행에 따라 민원인들의 대다수가 모든 공무원들에게 곱지않은 시선을 보내게 될 것'이라고 풀이될 수 있다. 이에 이른바 '공무원들의 행정편의주의'가 또 다시 도마위에 오를 것으로 보인다.
-혈솔이생각

2010년 12월 4일 토요일

이른바 '막장 심평원' 패러디 - 혈우병 나이제한 건강보험 적용

혈우병 환자 나이제한 건강보험 적용에 대한 이른바 '막장 심평원' 패러디라네요.

2010년 11월 23일 화요일

혈우병 '햄버거영준' 트윗 22일자 모음


유전자재조합 혈우병 치료제의 최대관건은, 쥐단백과 같은 이질 단백질을 어떻게 없애는냐가 최대의 난제가 아닐까? 혈액제제는 바이러스 안전성에 대한 문제가 대두됐고, 유전자재조합제제 1~3세대는 CHO cell의 잔존여부를 파악하고 깨끗하게 없애야한다.
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현재 A형 혈우병 치료제의 세계시장 규모는 2008년 기준 약 56억 달러에 달하며, 그 중 유전자재조합 제품이 41억 달러를 차지하고 있다.
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녹십자는 현재 미국 FDA, EMA(유럽의약품안전청)의 허가취득을 위해 혈우병치료제 ‘그린진 에프’의 다국적 임상3상을 추진 중에 있다고 알려져있다. 회사에 따르면, 2014년경에는 미국과 유럽지역에 진출이 가능할 전망이며, 또한 성장가능성이 높은 중국, 인도, 아시아를 중심으로 러시아, 브라질 등에도 진입해 향후 10년 이내 세계시장에서 10% 이상의 점유율을 기대하고 있다고 한다.
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녹십자의 혈우병 치료제 '그린진 에프'는 동물유래 성분을 사용하지 않는 혈우병 치료제다. 제조 공정과 최종 제품 모두에 알부민과 혈장단백을 사용하지 않고 아미노산 3종류를 대체 사용한 알부민 Free 제품으로 안전성이 보다 개선됐다.
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혈우병 치료제, 코지네이트FS의 무상공급프로그램이 진행되고 있다. 문의는 코헴사무국(02-584-9916)으로 전화하여 “코지네이트FS 무상 공급 프로그램 참여”에 대해 문의하면된다고 한다.
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바이엘 헬스케어(바이엘쉐링제약)는 10일 자사의 혈우병치료제인 '코지네이트 FS(유전자재조합 항혈우병인자)'가 보건복지부로부터 보험 급여 적용을 받게 됐다고 밝혔다. 코지네이트 FS의 보험 약가는 1I.U당 511원으로 10일부터 적용된다.
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녹십자에 따르면, "세계에서 미국에 이어 2번째, 제약업체로는 Baxter (Advate), Pfizer (Xyntha)에 이어 3번째로 3세대 유전자재조합 혈우병A 치료제(GreenGene F)의 제품화에 성공했다"고 했다. 아울러 그린진에프는 보건복지부로부터 가격고시를 완료하고 보험기준고시를 기다리고 있다.
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혈우병 '햄버거영준' 트윗 21일자 모음

혈우병치료제 2가지가 앞다퉈 출시를 서두르고 있다. 녹십자의 그린진에프와 바이엘의 코지네이트FS인데 어떤 약품이 안착될지~ 보이지 않는 전쟁이 치열하다는데ㅡ
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최근 녹십자의 혈우병치료제 그린진에프가 환자들 사이에서 관심을 모으고 있다. 알려지지 않은 뒷 이야기들이 무성하다. 왜 일까?
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혈우병에 대한 실시간 뉴스를 한곳에 모아볼 수 있는 곳이 있네요? http://kohem.blogspot.com/
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각종 바이러스 감염을 부담스러워하면서도 어쩔수없이 주사 맞을 수밖에 없는 혈우병 환자들 앞에서 치료제를 낭비하는것 아니냐는 등 말도 안돼는 소릴하고 있는 공무원이 있다고한다ㅡ미친거아냐?
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노보노디스크의 수백 만원짜리 '노보세븐'이 65세 이상의 고령자가 사용할 경우 동맥혈전성색전증 사고가 증가하는 것으로 확인됐다고 한다 ㅡ
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녹십자 혈우병 치료제 그린모노 부작용일까? http://j.mp/cy56kw
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[무한알튀]오죽했으면 가상뉴스… "술집에서 행패 부리고 여종업원 강간하고 때리고 온갖 변태짓…알고보니 국민건강보험공단 직원??" 관련게시물 http://j.mp/agH1JP
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