혈우병 환자단체인 한국코헴회는 환자치료에 사용되는 유전자재조합치료제의 건강보험적용이 ‘의료적인 부분에 근거하지 않고 단지 나이제한에 두고 있다’며, 24일 헌법소원을 제기했다.
혈우병은 출혈을 멎게 하는 응고인자 중 일부가 부족하거나 없기 때문에 피가 나면 잘 멈추지 않는 희귀질환이다. 따라서 평생을 정맥주사로 부족한 부분을 채워주며 생활해야 한다.
현재 환자들은 ‘혈액제제(혈액원료)’와 ‘유전자재조합제제(혈액배제)’ 등의 치료제를 사용하고 있는데, 환자들에게는 혈액제제에 대한 큰 부담감이 있다. 지난 몇 년간 혈액안전관리 부실로 인한 AIDS를 비롯 C형간염 등 각종 혈액 바이러스에 대한 부담감이 컸기 때문이다.
그러나, 보건복지부는 혈액관리가 개선되었고, 최근에는 혈우병환자들에게 혈액제제로 인한 감염이 보고된바가 없다는 입장이다. 이와 함께, 유전재자조합제제는 1983년 1월 1일 이후 출생자에게만 건강보험을 적용해 주고 있다.
특히, 복지부는 혈액제제와 유전자재조합제제의 가격이 차이가 있기 때문에, 나이 제한이 없는 혈액제제(586원)의 약가와 유사한 수준으로 유전자재조합 치료제의 가격이 인하되면 나이제한을 철회할 수 있다는 입장을 알려왔다는 것이 코헴회 주장이다.
이러한 환자들의 주장은 확인결과 사실인 것으로 드러났다. 한국코헴회가 복지부로 보낸 공문 “혈우병 치료제 보험급여에 대한 ‘나이제한 철회’ 요청”에 대해 복지부는 “코지네이트의 약가가 나이제한이 없는 혈우병 치료제의 약가와 유사한 수준으로 결정되는 경우에는 코지네이트도 나이제한 대상에서 제외할 수 있을 것으로 사료됨”이라고 회신한 것이다.
이후 ‘코지네이트FS’는 기존 혈액제제인 그린모노보다 더 낮은 511원에 약가가 결정된 것이다. 그러나 복지부가 계속 나이제한을 두고 있자, 환자들은 “정부가 나이 제한을 계속 유지하며 환자와의 약속을 철저히 무시하고 있다”며 “나이제한을 철회해야한다”고 목소리를 높이는 것이다.
언론에 알려진 바에 의하면, 코헴회 관계자는 “나이제한으로 전체 2천여명의 혈우병 환자 중 약 35%인 700명의 환자들이 보험적용을 받지 못하고 있는 실정”이라며 “혈우병 환자들에게 경제적 부담을 가중시키고 있는 나이제한이 조속히 폐지될 수 있도록 끝까지 싸우겠다”고 말한 것으로 알려졌다.
나이제한 풀지 않으면, 복지부가 ‘오해’를 살만한 상황?
복지부가 나이제한을 하는 이유는 무엇일까? 혈우병환자들은 A사 약품이든 B사약품이든 치료를 위해 약품을 투여하면 다른 약품을 중복해서 투여할 이유가 없다. 더구나 월간 사용량 제한(횟수, 처방제한)도 있다. 따라서 정부나 건강보험에서 추가 재정지출이 있는 것도 아니다.
더구나, 가격이 저렴한 약품을 환자들이 사용하게 된다면 오히려 건강보험 재정에 도움이 된다. 이같은 상황인데도 나이제한을 철회하지 않는다면, “특정 제약사 밀어주기”라는 오해를 받을 수 있는 지경에 놓여 있다.
아울러, “복지부가 나이를 제한하면서 환자들 치료를 받지 못하게 한다”는 환자들의 주장은 곧 인권침해의 논란에도 불씨가 옮겨질 것으로 보여지고 있어 온갖 의혹이 증폭되고 있다.
-혈솔이
