WFH 아시아 지역 담당자 '로버트 륭'은 <헤모필리아 라이프>와의 서신교환을 통해 "유전자 재조합 제품이 모든 환자에게 충분할 만큼 있지 않다면 위험성에 노출된 적이 없는 환자에게 먼저 줄 수 있을 것"이라며, "좀 더 많은 제품이 공급된다면 유전자재조합 제제 사용을 확대할 수 있겠다"는, WFH '마크 부르커' 수석 공공정책 담당관의 답변을 보내왔다.
앞서, <헤모필리아 라이프>는 WFH측에 국내상황을 전달하면서 (혈우병환자들이 사용하는 유전자재조합제제가 나이로 치료가 제한되고 있다는 것) 이 부분에 대한 의견을 묻자, WFH측의 공식 답변을 보내 온 것이다.
먼저 ‘마크 부르커’ 수석 공공정책 담당관은 "특정 연령 이하의 환자로 유전자 재조합 제제 사용을 제한하는 아이디어는 다른 나라(영국)에서도 사용되었습니다만, 일반적으로는 유전자 재조합 제제 사용을 시작할 때 그런 방식을 썼다가 차츰 제한을 없애는 형태를 취했습니다"라고 했다.
이것은 과거 '유전자재조합제제'의 가격과 '혈액유래의 제제' 가격이 월등히 차이가 났기 때문에 공급과 수요를 맞추기 위한 방법으로 '나이제한'을 했다는 것으로 이해될 수 있다. 그러나 국내의 경우 유전자재조합제제와 혈액제제의 가격차이는 비슷한 가격대를 유지하고 있으며 유전자재조합제제를 제조·판매하는 업체가 3~4곳이나 된다.
특히 국내의 경우 복지부의 '약가산정제도' 의해 새로운 치료제가 국내에 들어오면 기존 치료제의 가격이 20%가량 추가인하되는 구조를 가지고 있다.
따라서 혈우병 환자들은 치료비 절감을 위해 새로운 치료제의 도입을 위해 민원활동을 펼쳐왔으며 성공적으로 런칭이 됐다. 그러나, 복지부는 지난 해 12월 29일 급여기준고시를 통해 1983년 이후 출생자에 한해 유전자재조합제제의 보험급여를 인정했고 그 이전에 출생한 환자들은 유전자재조합제제의 사용을 2년간 연장 제한하겠다고 발표했다.
이에 환자들은, 10년이 다 되도록 '나이제한치료'에 대해 심리적인 고초를 겪어왔으며, 더구나 이번에는 혈우병 치료비를 절감시켜 보험제정에 크게 기여했는데도 복지부가 계속 '나이제한'을 하고 있는 것에 대해 억울함을 호소하고 있다.
따라서, 환자들은 '헌법소원'을 제기한바 있으며, 오는 27(목)일 오후 1시에는 복지부(지하철3호선 안국역 3번출구에서 50M부근) 앞에서는 "혈우병치료제 나이제한 철회를 위한 복지부장관 규탄대회"를 열어 억울함을 표출하겠다고 밝혔다.
이하 WFH와의 서신교환 내용.
질문(헤모필리아 라이프) 1. 우리나라에 혈우병 환자들(코헴)은 유전자재조합제제를 사용하고 싶어 하는데 국가보험에서는 환자의 나이를 기준으로 사용할수 있는 나이를 제한하고 있습니다. 이와 같은 기준으로 제한하고 있는 다른 나라가 있는지 궁금합니다.
Korea hemophilia patients want to use recombinant FVIII but the government has a reimbursement guideline for recombinant FVIII: only the hemophilia A patients who were born after 1983 get reimbursed rFVIII. I wonder if there’s any country which has similar age limitation for factor concentrate and what’s your opinion on it.
답변(세계혈우연맹) 1. 특정 연령 이하의 환자로 유전자 재조합 제제 사용을 제한하는 아이디어는 다른 나라에서도 사용되었습니다만, 일반적으로는 유전자 재조합 제제 사용을 시작할 때 그런 방식을 썼다가 차츰 제한을 없애는 형태를 취했습니다. 영국이 한 예이지요. 보통 이것은 제품 공급과 연관이 있는데, 유전자 재조합 제품이 모든 환자에게 충분할 만큼 있지 않다면 위험성에 노출된 적이 없는 환자에게 먼저 줄 수 있겠지요. 좀 더 많은 제품이 공급된다면 유전자재조합 제제 사용을 확대할 수 있겠습니다.
have the answers to your questions that are from Mr. Mark Brooker, WFH Senior Public Policy Officer.
1. The idea of restricting recombinant to patients below a certain age has been used in other countries but generally they start using recombinant that way and then move to no restrictions. The United Kingdom did this for example. This is generally connected to supply, if there is not enough recombinant for everyone, you give it to patients that have not been exposed to risky products first. As more product becomes available you expand who can use it.
-혈솔이
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