혈우병 환자들, “혈우재단 감사하라”

서울시 사회복지법인 감독관리 소홀 주장

희귀질환인 혈우병 환자들은 서울시(시장 박원순)가 ‘사회복지법인’에 대한 감독 관리를 소홀히 해, “한국혈우재단 운영 부실을 키워다”면서 “혈우병 환자들에게 직접적인 피해가 돌아가고 있다”는 내용의 시민감사 청구서를 제출했다고 6일 밝혔다.

앞서 사회복지법인 한국혈우재단은 혈우병 환자들의 의료비(약품비) 지원사업과 재활 계몽 교육사업 등을 통해서 혈우병 환자들의 삶의 질 향상을 목적으로 1991년 2월에 설립된바 있다.

재단 설립 후 1999년까지는 국가가 지원하지 못하는 혈우병 환자의 의료비(약품비, 의료보험의 자부담 20%)를 지원한바 있으나, 2001년부터는 정부의 ‘희귀난치성 의료비 지원사업’이 시행돼 더 이상 의료비(약품비) 지원을 하지 않게 됐다.

그러나 환자들은 “국가 지원이 이뤄지고 있음에도 재단은 특정기업에게 연간 수십억원의 후원금을 제공받아왔다”며 “재무회계 및 후원금관리의 명확성·공정성·투명성은 재고하지 않아 방만한 운영을 지속하고 있다”고 주장했다.

아울러, “혈우병 환자들에게 특정약품의 사용만을 강요했다”며 “이는 사실상 재단에 연간 30억원 이상의 후원금을 제공하고 있는 특정기업에 대하여 편의를 봐주기 위함”이라고 주장했다.

계속해서 환자들은 “최근 혈우병 환자들은 보다 안전한 치료제(유전자재조합제제) 사용에 대한 요구를 한국혈우재단이 보건당국에 관찰시켜 주기 않음으로서, 갈등이 깊어졌다”며 “한국혈우재단은 혈우병 환자들을 내쫓는 일까지 시도 되고 있다”고 목소리를 높였다.

특히 “보건당국과 서울시의 사회복지법인에 대한 관리 소홀로 한국혈우재단에 운영의 부실이 키워져 혈우병 환자들의 복지는 후퇴했다”며 “질병에 고통보다 더 큰 마음의 상처를 남겨주고 있다”고 지적했다.

서울시 시민감사 청구제출과 관련, 민경희(67세, 혈우병 환자 보호자) 전 한국혈우재단 상임이사는 “퇴임이후 지난 십 여년간 한국혈우재단에 혈우병 환자들을 위한 정책과 지원을 요구하였으나, 특정기업의 이해관계로 인해 묵살되었다”며, “혈우병 환자들은 생명에 위협을 받고 있다”고 말했다.

한편, 혈우병(hemophilia)은 X염색체에 있는 유전자의 선천적 유전성 돌연변이로 인해 혈액 내의 응고인자(피를 굳게 하는 물질)가 부족해 발생하는 출혈성 질환을 말한다.