[무상공급을 받고 있는 혈우병환자] 저는 지난해말부터 코지네이트 FS를 공급받아왔습니다. home delivery(택배)로 공급을 받아왔기 때문에 집에서 약품을 받아서 치료했었고 약품에 대한 만족도는 상당히 높았습니다. 특정약품을 언급하면서 ‘이 약이 좋다. 저 약이 좋다’라고 말하는 것은 민감하고 부담스러운 것이지만, 환자 경험을 나눈다는 취지에서는 개인적 의견을 피력해도 무방할 것이라 판단됩니다.
지금까지 그린모노, 모노클레이트P, 그린에이트, 옥타비, AHF, 크라이오 등을 사용해 왔습니다. 동년배 환우들은 대체적으로 비슷한 경험이 있을 것으로 생각됩니다. 이중에서도 저는 약효면에서 볼 때 AHF가 상당히 만족도가 높았습니다. 그러나 코지네이트FS를 사용해본 결과 제 몸에는 코지네이트FS 딱 맞는 약이라고 판단될 정도로 만족도가 높았지요.
심지어는 내가 좀더 어렸을 때 코지네이트FS로 치료를 받았다면 장애가 없었을 것이라는 생각까지 들 정도였습니다. 더구나 home care system으로 home delivery와 nurse care까지 도입된 것이었고 약품용해도 수월했기 때문에 단 몇분 내에 주사할 수 있었지요. 출근때 샤워하는 시간보다도 훨씬 빨리 주사를 맞을 수 있었다는 것이 너무 좋았습니다. 그래서 이같은 경험을 개인블로그나 SNS를 통해 리뷰형식으로 작성하기도 했었습니다. (약품을 광고하려는 의도가 전혀아님을 밝혀두며 오해없으시기 바랍니다. ^^ 회사 영업사원으로부터 짜장면 한 그릇도 접대받은 바 없음을 밝혀둡니다. ^^)
그러나.
이번 달 초 바이엘 케어 간호사로부터 공급중단 통보가 왔습니다. 무척 당황스럽더군요. 친절하게 관리해 주던 간호사에게 공급중단에 대한 이유를 따지듯 물어 볼 수 없었습니다.
이 프로그램을 진행할 때, 대상자 선정에는 두 가지 전제조건이 있었습니다.
가. 혈우병 8인자 결핍환자, 현재 유전자재조합제제로 치료를 받았으나 의료진의 판단에 따라 치료에 충분히 반응하고 있지 않은 환자(원외처방분의 경우 환자의 의견 반영)
나. 83년 이전 출생자로 나이제한에 의해 유전자재조합제제에 접근할 수 없는 혈우병 8인자 환자를 대상으로 국내에 코지네이트 FS가 시판되기 직전까지의 기간동안 무상지원
이 두가지 중에 한가지만 해당이 되면 프로그램에 참여할 수 있다고 하였으며 저의 경우 (나)항목에 해당이 되었습니다. 그래서 의사 입회하에 약정서(?)에 서명하고 프로그램 참여에 동의했습니다.
약정서 문구를 놓고 주변 지인들께서는 ‘논란의 소지가 있다’고 하셨습니다만, 저는 “83년 이전 출생자로 나이제한에 의해 유전자재조합제제에 접근할 수 없는 혈우병 8인자 환자”들에게 “국내에 코지네이트 FS가 시판되기 직전까지의 기간동안”이라는 부분으로 이해했으며 회사를 신뢰 했습니다.
더구나 소위 ‘혈우병고시’라 불리는, 보건복지부 고시 제 2010-135호가 발효되자, 회사 담당자와의 통화에서 “이렇게 고시가 났는데도 무상공급 프로그램의 중단없이 계속할 수 있느냐”고 물었고 그 담당자는 “환자와의 약속”을 내세우며 더욱 강조했던 바 있습니다.
그러나 결론적으로 회사는 중단을 통보해왔고, 이달 초 마지막 약품을 공급받은 상태입니다.
<심각한 문제 발생>
1. 빈번한 치료제의 교체에 대한 부담 : 환자입장에서 치료제를 바꾸어 사용할 때 많은 고민과 부담을 안고 결정하게 됩니다. 의료적 견해 또는 환자본인의 결정이 아니라 ‘회사의 공급중단 통보’로 약품을 바꾸어야 합니다. 환자입장에서 부연설명하지 않아도 심적 부담은 충분히 이해하시리라 생각됩니다.
2. 케어 의료진의 교체에 대한 부담 : 재단의원으로부터 치료를 받아오다가 프로그램에 따라 신촌세브란스로 옮기면서 주치 의료진을 바꾸게 되었습니다. 중간에 약간의 문제가 또 발생해서 한번 더 의료진을 바꾸게 되었고 진료과를 교체하기도 했습니다. 이 상황에서 또 다시 재단의원으로 의료진을 바꿔야하는 부담이 생긴 것입니다. 환자와 의사간의 신뢰에 대해 심각한 오점을 남기게 된 것입니다.
3. 혈액제제로 돌아가게 되는 부담 : 그린모노, 모피 등과 같은 동종의 혈액제제의 변경이 아니라, 혈액제제에서 유전자재조합제제 또다시 혈액제제로 바뀌는 것입니다. 신체적 부담에 대해 어떤 결과가 나타나게 될지 예측할 수 없습니다.
4. 20-30명 소수의 문제가 결코 아닙니다 : 이 사례를 남기게 되면 현재 83년생 이후 출생자 환우들이 유전자재조합제제를 사용하고 있더라도 다시 혈액제제로 돌아가는 상황이 발생됐을 때 악용될 사례로 남게 됩니다. 강하게 반발하지 않으면 치명적인 전례로 남게 됩니다.
이런 상황을 맞이했습니다. 회사를 향한 환자들의 물리적 행동도 불사해야합니다. 강하게 맞부딪혀야 하며 간과해서는 결코 안 됩니다.
그러나, 중요한 것을 잊어서는 안 됩니다. 잠시 감정을 추스르고 신중하게 고려해 보아야 할 부분이 있습니다. 제가 말씀드리고자하는 결론적인 부분입니다.
서두에 말씀드린바와 같이 “내가 좀더 어렸을 때 코지네이트FS로 치료를 받았다면 장애가 없었을 것”이라는 부분입니다. 다시 말해서 수위조절이 필요하다는 것이지요. 시쳇말로 ‘회사를 족치는 방법’도 생각해봤습니다만,
중요한 것은 ‘다시 혈액제제로 돌아가서는 안된다’는 것이지요. 퇴출시키고 욕해버리는 것은 너무 단순한 것입니다. 중요한 것은 이 방법으로만은 문제가 해결되지 않는 다는 것입니다.
따라서 다음과 같은 대안을 제시해 봅니다.
1. 바이엘 측에 환자단체의 강한 유감표명, 기간설정 후 물리적 행동 불사 - 데드라인 기간은 코지네이트FS를 수령한 이번 달 마지막 환자의 수령일로부터 1개월 즉, 이번 달 말 또는 내달 초까지, 짧게는 2주 길게는 3주내에 마무리 져야 합니다. 데드라인을 넘기면 선택의 여지없이 혈액제제로 바뀝니다.
2. 복지부의 의료정책 책임 지적 - 무상공급프로그램에 대한 책임이 전혀 없다고 할 수 없습니다. 정책의 오류로 인한 환자들의 심각한 부담감에 대해 질타해야합니다. 물리적인 행사를 불사하더라도 ‘대화의 장’으로 끌어내야합니다. 결정을 이끌어낼수 있는 기관별 담당자들이 모여서 매듭져야합니다. 이리저리 쫒아다니면서 시간을 허비해 버리면 결국 유전자재조합제제를 맞고 있는 환자들이 다시 혈액제제로 돌아가는 상황이 발생될 것입니다.
3. 이유가 어찌됐던 간에, 코지네이트FS 무상공급 기간 중에는 보험 재정을 사용치 않았습니다. 그 만큼 환자들이 기여했으므로 보험급여과에게 우리의 입장을 명확히 알릴 필요가 있습니다. 혈우병치료제의 약가 인하로 정부에 수 백억원씩 재정확보에 기여했는데도 “‘잘못된 혈우병고시’로 환자들 뒷통수를 때리더니 이번에는 약품공급중단까지 방관하고 있다”고 맹비난해야합니다.
다시말씀드리지만, 시간이 얼마남지 않았습니다. 코지네이트 무상공급을 받았던 환우들에게 마지막 약품이 공급된 것이 이달 초입니다. 따라서 이 약품이 소진될 기간은 2주내지 3주정도가 남았습니다.
물론 환자단체인 코헴회에 다양한 사업과 다급한 업무가 산적해있지만, 이 부분은 매우 중요한 것입니다. 치료에 대한 부분이 직접연결 된 것입니다. “남의일”로만 치부치 마시고 ‘우리’의 일임을 절대 잊지 마시길 호소드립니다.
이제 행동할 시기입니다.
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