2010년 12월 13일 월요일

국회에서만 ‘Yes하는 복지부’ 돌아서면 ‘뭐?’ - “복지부는 혈우병 환자들과 약속한 관계자회의 열어라”

환자의 나이를 기준으로 건강보험급여의 제한적용을 하고 있는 혈우병 유전자재조합제제의 기준고시를 앞두고 있는 가운데, 혈우병환자 모임은 ‘복지부 장관이 약속한 관계자회의를 열어 줄 것’을 요구하고 나섰다.
 
13일, 혈우병환자 모임회에 따르면, “건강보험심사평가원장은 지난 달 25일 회의실에서 ‘전문가 자문회의를 개회한다’는 취지로 혈우병 환자들의 참석을 요청해 왔다”며, “그러나, 보건복지부 장관이 환자들과 약속한 ‘관계자회의’가 아니라 보건당국의 명분 만들기를 위한 자리였다”고 비판했다.
 
특히, “이 날 회의에서는 혈우병환자들은 회의에 참여한 것이 아니라 ‘환자 주장만 말하고 나가라’는 심사평가원 관계자에 말에 따라 불과 10여분 밖에 자리에 참여할지 못했다”면서 “이런 식의 회의는 ‘의견수렴을 했다’는 명분만 쌓으려는 것”이라며 분개했다.
 
이들이 목소리를 높이는 이유는, “평생을 ‘혈우병 치료제’를 투여하며 살아야하기 때문에 치료제의 안전성이 매우 중요하다”는 것이다. 이들은 “혈우병 환자들이 치료를 받아 오는 동안 A형간염, C형간염 심지어 AIDS에 감염이 되어 수 많은 환자들이 죽었거나 지금까지도 계속 치료를 받고 있다”는 주장이다.
 
따라서, “혈우병 국제 사회에서는 ‘혈액제제’의 안전관리 문제가 큰 이슈였고, 오래전부터 유전자재조합제제(혈액이 포함되지 않은 치료제)가 출시되어 사용되어 왔다”며, “국내에서는 유전자재조합 혈우병 치료제가 도입되었으나 ‘나이제한’이라는 보건복지부 건강보험급여 기준에 따라 1983년생 이후 출생자에 한에서 보험을 적용해 주고 있는 실정”이라고 했다.
 
특히 “혈우병치료제를 나이로 기준을 삼는 근거는 의료적 접근이 없었다”면서 “매년 국정감사에서 모든 혈우병 환자들이 치료제를 사용할 수 있어야 한다는 지적을 받았으나, 보건복지부는 국감장에서만 ‘긍정적 검토’를 운운하면서 결과를 내놓지 않고 있다”고 비판했다.
 
환자들이 더욱 분개하는 이유는, 지난 9월 29일 보건복지부에서 열린 ‘혈우병환자-복지부관계자 회의’에서 환자들이 요구한 ‘관계자회의 개최’에 대해 복지부 담당자는 ‘그렇게 하겠다’고 답변해 놓고 이제와서 나몰라 하는 격이라는 취지의 주장이다.
 
이들이 말하는 ‘관계자회의’는 보건복지부(장관, 보험약제과, 질병정책과), 건강보험심사평가원(보험급여기준과), 식품의약품안전청(의약품정책과, 생물제제과), 대한적십자사, 혈전지혈학회(혈액응고분과), 한국코헴회, 관련제약사가 모여 환자의 안전과 안정적인 공급에 대해 논의를 해야 한다는 것이다.
 
각종 ‘감염’과 ‘바이러스 출현’에 매번 가슴을 조려야 하는 혈우병환자들에게 ‘기존 혈액제제’ 보다 가격이 저렴한 ‘유전자재조합 혈우병 치료제’가 국내에 들어와 있는데도 혈우병 환자들의 나이를 기준삼아 건강보험적용의 유무를 결정하고 있어 막대한 건강보험 예산이 낭비되고 있다는 지적이다.
 
한편, 혈우병 환자들은 “환자의 나이로 건강보험을 제한하여 치료를 제대로 받지 못하고 있다“는 취지로 지난 달 24일 헌법소원을 내고 13일부터 보건복지부 앞에서 규탄 집회를 갖고 있다.


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